Paula Gonçalves Fernández. 척수 견인 증후군, 아놀드 키아리 증후군 제1형, 편평두개저, 두개저함입, 치아 돌기 후굴, 경수 부종

Published by ICSEB at 19/04/2011

수술 날짜: 2010년 5월

2011년 4월 10일 안도라

안녕하세요, 저는 36세 Paula Gonçalves Fernández입니다. 수년간의 진료와 모든 종류의 수많은 검사(아무런 소득 없었던) 후 2009년 7월 안도라의 Miralles 의사는 제가 받은 모든 검사지를 보고 그때까지 한 번도 뇌와 척추 MRI를 찍은 적이 없다는 걸 알아챘습니다. 그렇게 아놀드 키아리를 진단받았습니다.

그 즉시 저를 바르셀로나의 한 병원으로 보냈고 그곳의 환자 응대는 아주 좋았습니다. 거기에선 제게 두개골 개두술을 해야한다고 했습니다. 그래서 2009년 8월에 수술을 받았고 다 문제 없이 지나갔습니다.

하지만 두통이 계속됐는데 통증을 완화할 방법이 없었습니다. 제 신경외과 의사가 목과 등 근육을 이완하는데 수영이 좋다 하여 배영을 배웠습니다.

2010년 1월, 이 신경외과 의사는 제게 티타늄 재질의 플레이트로 머리와 목 사이를 차단해야 한다고 말했습니다. 저와 제 가족들에게는 아주 좋지 않은 소식이었는데, 평생 장애인으로 살아야 할 수도 있었기 때문입니다. 남은 평생 머리를 위아래로 움직이지도 못하고 목을 양옆으로 돌리지도 못할 수 있었습니다.

신이 제게 포기하지 않을 힘을 줬습니다. 인터넷을 보면서 바르셀로나 키아리 연구소를 발견했습니다. 바로 전화를 했습니다. 응대를 아주 잘해줬고 며칠 후의 진료를 잡아줬습니다.

Miguel Royo 의사를 처음 봤을 때, 이 의사가 나를 도와줄 것 같다는 느낌이 들었습니다. 30살부터 이 상태로 있었는데 즉 6년 동안 고통받아서 몸무게가 42kg까지 내려갔습니다. 첫 신체 검사 후, 이 의사는 제게 삶이 나아질 수 있다고 확신해줬습니다. 그 많은 고통을 겪은 뒤의 저는 주저하지 않고 알겠다고 말했습니다. 거의 1년 전인 2010년 5월 5일 바르셀로나 CIMA 병원에서 Miguel Royo 의사의 종사를 자유롭게 해주는 수술을 받았습니다.

제 경우는 말로 설명하기가 참 어려운데, 왜냐하면 저조차도 아주 놀랐기 때문입니다. 제 상태는 아주 나빴습니다. 누구도 저에게 해결책을 주지 않았었고 혼자서 걸을 수도 없었으며 제 남편이나 13살과 8살 된 제 아이들을 붙잡고 가야 했습니다. 현기증 때문에 그들을 붙잡아야 했습니다. 엄청나게 추위를 느꼈던 순간이 있었고 발과 손에 감각이 사라진 적도 있었고 제 눈은 침착하게 깜박이지 않았습니다. 14년 전부터 운전면허가 있었는데 운전도 할 수 없었습니다.

신께, 그리고 Royo 의사께, 그 의료진께 감사하게도 현재는 혼자 걸을 수 있고, 수술 전에는 차가 오는지 양 옆을 보기가 정말 힘들었는데 지금은 도로를 잘 건너갈 수 있습니다. 직장까지 운전도 합니다. 다시 태어난 것 같았습니다. 휴식을 위해 침대나 소파에 누웠을 때 텔레비전을 볼 수 없었는데 지금은 할 수 있습니다. 현재 제 정상 체중인 55kg이 나갑니다. 삶을 살아갈 더 큰 힘이 생겼고 더 예뻐졌고 행복합니다. 전에는 활기가 없었고 슬펐으며 제 작은 아들을 씻기는 것조차 도와주지 못할 정도로 힘이 없었습니다.

Royo 의사의 진료를 보러 간 날과 수술받은 날 신의 축복을 받았다고 생각합니다. CIMA 병원에 월요일에 입원했습니다. 그들의 환자 응대는 정말 놀라웠습니다. 그리고 수요일 오후 이미 저는 안도라 제 집에 도착했습니다. 4개월 후 몇 가지 변화를 느끼기 시작했습니다. 제 삶에서 어떤 것이 좋아지고 있는 것을 느꼈습니다. 제가 느낀 첫 번째 변화는 길을 똑바로 걸을 수 있었던 것이었습니다. 점점 현기증이 덜했고 안진 또한 하루 하루 감소했습니다. 텔레비전을 더 잘 볼 수 있었습니다. Royo 의사와 그 전문 의료진께 좋은 의사일 뿐만 아니라 환자들의 이야기를 들을 줄 알고 가장 좋은 방법으로 도와주려고 노력해 주신 점 정말 감사드립니다.

또한 이 자리를 빌려, 같은 질병을 앓는 모든 분께 힘내시라고 말씀드리고 싶고 Royo 의사의 진료를 보시길, 이 의사가 여러분을 도우리라는 것에 믿음을 가지시길, 희망을 잃어버리지 마시라고 말씀드리고 싶습니다. 행운을 빕니다.

감사합니다.

Paula Gonçalves Fernandes

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